Používate zastaralý prehliadač, stránka sa nemusí zobraziť správne, môže sa zobrazovať pomaly, alebo môžu nastať iné problémy pri prehliadaní stránky. Odporúčame Vám stiahnuť si nový prehliadač tu.
Dóm sv. Alžžbety
SITA / Ivan Fleischer
15. apríla 2016 9:00 Ostatné od vZdravotnictve.skvZdravotnictve.sk

17. apríl: Svetový deň hemofílie

Na červeno sa rozsvieti košický Dóm sv. Alžbety. Zapojiť sa môžu aj domácnosti.

Od roku 1989 patrí 17. apríl  hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WHF) a vyhlásila ho za Svetový deň hemofílie. Tento deň bol zvolený na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň.

Sedemnásty apríl patrí nielen ucteniu si pamiatky Schnabela, ale hlavne má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou, uvádza Slovenské hemofilické združenie.

Táto myšlienka sa veľmi rýchlo rozšírila a dnes si už Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 117 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.

Každoročne si ho pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením vo svete spolu s hematológmi, rodinnými príslušníkmi, priateľmi a známymi. Uvedení ľudia trpia závažnou chronickou a nevyliečiteľnou chorobou – hemofíliou. Tejto chorobe sa hovorí aj „kráľovská choroba“.

Celkovo vo svete 1 z tisíca trpí takýmto závažným nevyliečiteľným ochorením. Ešte stále však mnoho ľudí s týmto ochorením vo svete nemá diagnostikované ochorenie, ani len základnú alebo nedostatočnú liečbu a zomierajú v už útlom mladom veku.

Svetová hemofilická federácia (World Federation of Hemophilia – WFH) sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tomto závažnom ochorení, poukazovať o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a pod. WFH už niekoľko desaťročí sa snaží pomáhať všetkým osobám s vrodeným krvácavým ochorením vo svete.

WFH sa snaží zvýšiť povedomie a informovanosť o vrodených krvácavých ochoreniach posledné roky rozsvietením červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno v deň Svetového dňa hemofílie.

V minulých rokoch boli už vysvietené významné budovy v Kanade, vo Francúzsku a v ďalších krajinách.

Viac informácii je možné získať na stránke WFH.

Na červeno bude svietiť košický dóm

Slovenské hemofilické združenie (SHZ) je aktívnou oporou ľudí s vrodeným krvácavým ochorením na Slovensku. SHZ je riadnym členom WFH a aktívne sa zapája do jej činnosti už skoro 25 rokov.

Slovenské hemofilické združenie sa chce pripojiť ku iniciatíve WFH a rozšíriť okruh monumentov, ktoré budú vysvietené na červeno k Svetovému dňu hemofílie aj na Slovensku.

V dňoch zo 16. apríla 2016 na 17. apríla 2016 a zo 17. apríla 2016 na 18. apríla 2016 bude na Slovensku vysvietený na červeno Dóm svätej Alžbety v Košiciach.

Dóm sv. Alžžbety
SITA / Ivan Fleischer

V iných krajinách budú napríklad vysvietené Niagarské vodopády zo strany USA aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia) a ďalšie.

Pripojiť sa k iniciatíve WFH a SHZ môžu aj jednotliví občania Slovenskej republiky. „Rozsvieťte v tento deň červené svetla na znak podpory pacientov s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením,“ vyzýva ich SHZ.

Na Slovensku žije približne 589 hemofilikov, z toho 135 detí. Deti a ich rodičia musia byť denne pripravení na úskalia tohto vzácneho nevyliečiteľného ochorenia, a preto jednou z hlavných úloh projektov SHZ je aj naučiť ich aplikovať si injekčnú preventívnu liečbu – faktor na zrážanie krvi.

Podporiť projekty a aktivity Slovenského hemofilického združenia pre ľudí s nevyliečiteľným vrodeným krvácavým ochorením je možné zaslaním darcovskej SMS-ky: DMS HEMO na číslo 877.

Platí v sieti operátorov Orange, O2 a Telekom od 1.3.2016 – 30.9.2016. Na základe odoslanej SMS správy dostane darca potvrdenie o poskytnutí daru vo výške 2 €. Viac informácii o Projekte DMS nájdete na www.donorsforum.sk.

Hemofília

  • Vrodená krvácavá choroba.
  • Genetická porucha, ktorá spôsobuje nedostatočnú tvorbu bielkoviny krvnej plazmy, a tým aj nedostatočnú zrážanlivosť krvi a zastavenie krvácania po poranení.
  • Nedostatok koagulačného faktora, ktorý je potrebný na zrážanie krvi, vedie k nadmerným prejavom krvácavosti, a to nielen po minimálnych úrazoch, poraneniach, pri trhaní zubov, po operáciách.
  • U ťažších hemofilikov, t.j. tých, ktorí majú veľmi nízku hladinu tohto zrážacieho faktoru, sa vyskytuje aj spontánne krvácanie. Objavuje sa bez akejkoľvek vyvolávajúcej príčiny.
  • Krvácanie sa nikdy nedá predvídať a dokonca sa mu nedá ani predísť.
  • Ochorenie prenášajú zdravé ženy a  trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X.

Tagy

Bezplatné novinky emailom zo zdravotníctva raz týždenne:
podmienkami používania a potvrdzujem, že som sa oboznámil s ochranou osobných údajov

Odporúčané články

Najčítanejšie za 24 hodín

Odporúčame

Rozumiem

Web obsahuje cookies. Prevádzkovateľ webu nezbiera žiadne osobné údaje, ak nie ste registrovaný. Web obsahuje prvky tretích strán. Viac k: Ochrana osobných údajov a cookies

X